Durante el Primer Congreso sobre Enfermedades Raras en Colombia, realizado en el Hotel Sonesta de Bogotá los días 20 y 21 de octubre, el presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), Diego Fernando Gil Cardozo, hizo un llamado al Gobierno nacional para garantizar la transparencia en los datos oficiales sobre mortalidad y acceso a tratamientos para personas que viven con enfermedades huérfanas.

En entrevista con Infobae Colombia , el dirigente señaló que los recientes cambios en la disponibilidad de información pública afectan la confianza y la capacidad de las organizaciones para verificar la situación real de esta población.

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Llamado a la transparencia y revisión de cifras

El presiden

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