Un simple beso, un abrazo, caminar, el roce con un objeto, un esfuerzo físico mayor o hasta sentarse, lo que para muchos son acciones normales que hacen parte del día a día, para un grupo de la población puede generar un intenso dolor.

La piel, esa barrera protectora que cubre el cuerpo, puede lesionarse con solo tocarla. El más mínimo roce, incluso el contacto con la ropa o una caricia, puede generar ampollas y heridas que tardan días o semanas en sanar. Eso es lo que viven los pacientes con epidermólisis bullosa, más conocida como piel de mariposa, una enfermedad rara que afecta no solo la piel, sino también a las membranas mucosas.

Organizaciones como la EB Research Partnership y DEBRA International calculan que unas 500.000 personas sufren esta enfermedad en el mundo, muchos de ell

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