La epidermólisis ampollar es una enfermedad muy poco frecuente. Se la conoce popularmente como piel de mariposa . Los afectados por el trastorno tienen una piel tan frágil que cualquier roce leve o la presión de los zapatos pueden causar ampollas , heridas e infecciones difíciles de tratar.

Hoy es el Día Internacional dedicado a generar conciencia sobre la epidermólisis ampollar , que tiene una incidencia estimada de entre 1 y 2 casos por cada 100.000 nacidos vivos.

Por primera vez, se desarrolló un protocolo que consiste en un conjunto de criterios mínimos que todos los ensayos clínicos sobre el trastorno deben medir y reportar.

Al hacer ese protocolo se buscó permitir la comparación clara y útil de los resultados entre diferentes estudios. Fue publicado en la revista

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