El Observatorio ENHU dio a conocer los resultados de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, un estudio que recoge la opinión de 500 personas, entre pacientes y cuidadores, en 28 departamentos del país.

La investigación fue realizada por la firma Tempo Consultoría Empresarial, con un nivel de confianza del 95 % y un margen de error del 4,37 % .

En Colombia, la Ley 1392 define las enfermedades huérfanas como patologías graves, crónicamente debilitantes y de baja prevalencia —igual o menor a uno por cada 5.000 habitantes—. Estas condiciones están amparadas por la Ley Estatutaria de Salud, que reconoce a los pacientes como sujetos de especial protección.

Según el estudio, el 71 % de los encuestados considera que el si

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