La vida de Miguel Machuca ha sido un tanto difícil por la enfermedad que padece. Tiene 55 años, pero -desde los 10- lidia con la epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa. Otros la llaman piel de cristal.

Tiene nueve hermanos y 30 sobrinos, pero es el único de su casa que nació con esta condición. A él le toca soportar los síntomas y las manifestaciones, de una patología que tiene su raíz en lo genético.

LA PATRIA conoció que esta es una enfermedad en la que las capas de la piel no se mantienen unidas, debido a la falta o deficiencia de proteínas que funcionan como un pegamento. Esto hace que la piel se desprenda con facilidad ante cualquier roce o fricción, generando ampollas y heridas de difícil cicatrización.

Machuca conoció, hace unos años, a una voluntaria

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