Fecoer afirma que en 2025 han muerto 2.033 personas con enfermedades raras o “huérfanas” en Colombia.

Esa cifra representa un salto de más de 500 muertes entre agosto (cuando reportaban 1.501 casos) y finales de noviembre.

Según la Federación, muchas de esas muertes podrían haberse evitado: se mencionan demoras, interrupciones e ineficiencias en el acceso a tratamientos , así como problemas con medicamentos, autorizaciones, insumos y atención especializada.

Además, cerca del 40 % de los fallecidos pertenecían a EPS intervenidas por el Estado — lo que sugiere una posible relación entre la intervención de las EPS y fallos en la atención.

Fecoer reclama al Estado una respuesta urgente, cumplimiento de la garantía de atención para pacientes con enfermedades raras (reconocidos como

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