Durante la noche de velitas, una fecha que suele estar cargada de esperanza y unión familiar, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras recordó una realidad dolorosa: las más de dos mil vidas que se han perdido en Colombia por enfermedades y patologías que no cuentan con el tratamiento o acompañamiento necesario.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras decidió aprovechar la fecha para pedir un minuto de silencio por las 2.033 personas fallecidas en lo que va del año, una cifra que, más allá del número, representa historias truncadas y familias que aún esperan respuestas del sistema de salud.
La publicación de la Federación generó diferentes reacciones en la red social X . Muchos compartieron sus propias experiencias, contando lo difícil que es navegar entre trámites, demoras

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