«Mi hija tiene 15 años pero es como si tuviera 3 o 4 años». Damián Santiago es el padre de Jimena, una niña de La Rioja que padece la enfermedad rara CTNNB1, un trastorno del neurodesarrollo poco frecuente que afecta el desarrollo infantil.

Esta enfermedad, que solo la padecen 44 personas en toda España, se manifesta con una discapacidad intelectual, retrasos motores y del habla, hipotonía y espasticidad, y problemas conductuales y visuales. En el caso de Jimena, esta patología le ha afectado a todo su cuerpo pero principalmente a las piernas. «La hemos operado dos veces de las extremidades y probablemente haya que intervenir una tercera vez», reconoce su padre.

También le han operado de los ojos porque nació con un problema de estrabismo vertical y horizontal muy pronunciado. «Le operar

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