EL NUEVO SIGLO: ¿Cuál considera que es la principal causa detrás del incremento en las muertes de pacientes con enfermedades raras en el país?

DIEGO GIL: Históricamente, este tipo de condiciones de salud se han caracterizado como graves, crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, pero la evidencia también ha demostrado que cuando hay adherencia a tratamientos, los pacientes logran estar estables.

En las estadísticas que mostramos, hicimos un cálculo del promedio de fallecimientos de pacientes con enfermedades raras en el periodo 2018-2024, es decir, cogimos un periodo de 7 años, calculamos el promedio mes a mes de los fallecimientos y lo comparamos en esa gráfica con el número de fallecimientos mes a mes del año 2025, de enero a agosto.

La gráfica mostró que en todos

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