La vida no es fácil, pero todos conocemos el caso cercano de alguien a quien la vida se le complica de forma inesperada y acaba siendo feroz. Porque hay vidas que entrañan un sufrimiento infinito, inconsolable, porque lo que necesitan es la ayuda que no encuentran. A quienes ahora están leyendo esto les resulta imposible saber exactamente cómo se siente un chico de 21 años con Trastorno del Espectro Autista (TEA), que habla y comprende, pero que ha desarrollado graves trastornos de conducta y que lleva un año 'encerrado en su casa' de Ciudad Real ante la falta de respuesta de la administración pública y de las entidades dedicadas al apoyo y la integración de estas personas.

Saber cómo piensa, cómo se siente, cómo integra la información y cómo puede adaptarse al entorno es la prioridad diaria de sus padres Carlos y Carmen. Ellos hablan con desesperación del caso de su único hijo y su relato está cuajado de intentos frustrados, aseguran, por conseguir recursos para atajar la situación en la que se encuentra Manuel, diagnosticado con un 79 por ciento de autismo y un grado tres de dependencia.

La Federación de Autismo de Castilla-La Mancha conoce el caso. “Es un joven que actualmente no encaja en ningún servicio de capacitación por sus problemas de conducta”. “Para acceder a una de estas plazas necesita una planificación y unos apoyos muy personalizados de los que estos servicios carecen. Tampoco está regulado ni hay una concreción del acceso a estos servicios de capacitación sociolaboral”. Por eso se encuentra en una espera desesperada y solo cuenta con una ayuda del sistema de dependencia para cuidados en el entorno familiar.

“Y la realidad es que no hay nada en Castilla-La Mancha para darle una respuesta adecuada”, explica Laura Morón, coordinadora de programas en la Federación Autismo regional, y no la hay ni para este “ni para otra decena de casos que tienen aparejada una vulnerabilidad importante”.

El largo y tortuoso camino de las ayudas

Todo empezó cuando Manuel cumplió dos años. Lo que alertó a su madre, del hasta entonces un bebé como los demás, fue que olvidaba las palabras que aprendía. Se pusieron en manos de Deletrea, un centro de psicología y lenguaje que trabaja en Madrid por la calidad de vida de personas TEA y sus familias.

De repente el futuro de Manu, como le llaman en casa, pintaba mucho peor que el de cualquier otro chico de su edad y sus padres pasaron a no tener tiempo más que para él y para una continua búsqueda de oportunidades. Con el diagnóstico se inició el peregrinar por consultas de especialistas privados, “dos veces por semana íbamos a Madrid, aunque Manu recibió la asistencia de Atención Temprana, gratuita y ofrecida por la Junta de Comunidades a través de la Asociación de Autismo de Ciudad Real (AUTRADE)”.

En Castilla La Manca, la atención temprana a familias con hijos que presentan dificultades en su desarrollo se presta de cero a seis años. “Pero es muy genérica”, dice Laura Morón. “Sería necesaria una prestación más especializada para los trastornos del espectro autista a la hora de que aprendan a comunicarse y evitar así conductas graves en la vida adulta. En la federación estamos por un cambio de intervención desde la primera infancia para que sea más preventiva”.

Unas veces con más y otras con menos apoyos, Manu completó seis años de estudios en Primaria y terminó esta etapa con su curso. Sus profesores se implicaron, dice su madre. Continuó la Enseñanza Secundaria Obligatoria en el colegio San José de Ciudad Real, un centro concertado en el que no contó ni con adaptación ni con apoyos, “pero con la ayuda de su familia, terminó cuarto con un siete de nota media”.

Manu tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA) y vive en Ciudad Real. En la imagen junto a un amigo

“Si la mayoría de las personas con autismo evolucionan favorablemente con una intervención educativa adecuada ¿qué ha fallado en este caso?”, se pregunta su padre, técnico de emergencias en una uvi móvil obligado a reducirse la jornada laboral. Pero existen dificultades en todas las etapas educativas, ya que no hay suficientes aulas TEA y la administración tiene que atender a chicos con autismo de edades y perfiles muy diversos. Después, en la Secundaria existen menos apoyos y se ven obligados, ya adolescentes, a desenvolverse en un ambiente más hostil, lo que puede terminar causando posibles problemas mentales y dar lugar a fobia social, abandono escolar y alteraciones graves de conducta

Cuando Manu quiso estudiar un módulo de Formación Profesional, matriculado en el colegio salesiano Hermanos Gárate de Ciudad Real, se produjo “el hecho – que según su madre- ha sido el más traumático de su vida”. Un altercado en la calle, en el que se vio involucrado durante un recreo, con intervención de la Policía local.

“Y desde entonces llevamos cinco años esperando que le vea un psicólogo de la asociación de Ciudad Real”, siempre según la versión de los padres, que han visto a su hijo empeorar cada día. Varias veces expulsado de los centros donde se matriculaba “ha desarrollado sensibilidad auditiva que él no tenía y las consultas con un psiquiatra privado solo sirven para aumentar la medicación con la que se trata un cuadro de depresión y ansiedad”.

Las entidades prestadoras de servicios, desbordadas

En AUTRADE, su presidente Francisco Gómez, rechaza hablar de este caso concreto y ni confirma ni desmiente la situación de espera. “Somos una asociación de familias. Nos falta de todo, servicios, dinero y sitio”.

Afirma que no hay una sola plaza en el servicio de capacitación y que tienen lista de espera en todos los servicios que ofrecen. ¿De cuántas personas? No da cifras, pero sigue diciendo que “es tremenda y que no sabría ni por donde empezar”. “Acuden a nosotros, pero no podemos tener la responsabilidad de atender todos los casos. Si fuera solo uno”, se lamenta, y afirma que la Asociación atiende a 216 usuarios en toda la provincia de entre tres y cincuenta años. “Hacemos rutas por diferentes pueblos. La ONCE nos ayuda mucho”.

Francisco Gómez insiste en dejar claro que la administración es la responsable de atender. “Somos concertados. Hay subvenciones solicitadas en este momento, pero salen cuando salen. No son como los convenios. Entre los afectados hay de todo. Conseguir la capacitación adecuada es difícil”.

Estas entidades prestadoras de servicios públicos agrupadas en CERMI llevan años reivindicando al Gobierno regional un concierto social estructurado y garantista. Sin éxito hasta hoy. Creen que el sistema de subvenciones es perverso porque no permite ofrecer servicios estables, de calidad y adaptados a las necesidades de las personas y que es necesaria una financiación justa que les permita no estar tan pendientes de su propia supervivencia.

Manu recibe una ayuda económica de 200 euros por su dependencia en grado tres, “pero no queremos dinero, queremos recursos”, dice su madre. “Mi hijo no puede seguir así, no tiene vida. Solo pido unos talleres por la mañana Necesita salir de casa, identificarse con sus iguales, un centro al que acudir”, pero ni sucesivas reuniones con el delegado de Bienestar Social en Ciudad Real, ni con el director general de Discapacidad, ni con la Federación de Autismo de Castilla-La Mancha han dado resultado alguno hasta hoy.

La escasa oferta de recursos para adultos, ya que faltan centros de día o residencias especializadas para personas con TEA, limita las oportunidades de desarrollo personal y social de estos jóvenes al alcanzar la edad adulta.

Cristina Gómez Palomo, presidenta de la Federación regional de Autismo de Castilla-La Mancha (FACLM) asegura estar pendiente de una próxima reunión con la Junta de Comunidades para hablar sobre este caso y “despertar conciencia de que algo tenemos que hacer porque cuando estos chicos y chicas salen del sistema educativo no tienen más que los Centros de Día para personas con discapacidad intelectual y personas mayores, porque son insuficientes las plazas en servicios de capacitación”.

Con una tendencia al alza del Trastorno del Espectro del Autista entre el alumnado de nuestro país, “¿dónde metemos a estas criaturas? ¿Qué hacemos con ellas?”, se pregunta.

“La Administración ha duplicado la inversión en número de plazas para atender discapacidad entre 2015 y 2025”, nos dice el delegado de Bienestar Social en Ciudad Real, Eulalio Jesús Diaz Cano Santos, consciente de que a pesar de ello no se llega a todas las necesidades. “Son las organizaciones concertadas las que gestionan las plazas que tienen”.

“Hemos escuchado a la familia y sus demandas y hemos intentado atenderlas”. Desde el sistema de Dependencia se le ha ofrecido un asistente personal, pero “esta es una figura que está por desarrollar y es difícil encontrar y contratar a una persona con formación adecuada para solo unas horas”, reconoce.

La conversación con Eulalio Jesús suena a aquello de 'hacemos todo lo que podemos y sabemos que es insuficiente' y a su término este cargo público confía en el Centro Regional de Autismo que, según el compromiso del presidente Emiliano García-Page en el Debate sobre el Estado de la Región, estará listo en Orgaz (Toledo) en 2026

Mientras, la suerte de Manu es tener una familia que le quiere y le apoya, pero sus padres, como los de otros chicos y chicas neurodivergentes, se sienten solos en una vida de renuncias y burocracia. ¿Lo están?