La situación denunciada alrededor del acceso a la atención y medicamentos para personas con enfermedades huérfanas en Colombia es muy grave y multifacética. A continuación hago un resumen de los datos

✅ Datos destacados

Algunos de los indicadores más relevantes:

Según la Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), el 71 % de los pacientes con enfermedades huérfanas considera que el sistema de salud colombiano se ha deteriorado durante el último año.

En ese mismo estudio, el 82 % afirmó que el sistema “no cumple con sus necesidades”.

El 65 % de estos pacientes reportó que ha recibido sus medicamentos de manera intermitente o no los ha recibido.

El Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) denuncia que entre enero y agosto de 2025 han muerto más de 1.500 pacientes con enfermedades raras o huérfanas.

El Ministerio de Salud y Protección Social reconoce que los pagos han sido realizados al sistema, pero indica que las fallas persisten por la intermed