La salud de más de 101.000 pacientes con enfermedades huérfanas en el país está en inminente riesgo. Así lo advierte el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU, que reúne a 39 organizaciones de pacientes, que desde el año pasado ha venido identificando cómo han aumentado las barreras para que las personas diagnosticadas con estas patologías accedan a citas y tratamientos médicos que son indispensables para el manejo de sus condiciones de salud.

El Observatorio ENHU presentó los resultados de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, que recoge la opinión de 500 personas –entre pacientes y cuidadores– en 28 departamentos del país. El estudio fue realizado por la firma Tempo Consultoría Empresarial, c

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