Mucho tiempo ha transcurrido desde que en 2014, Pete Frates, exjugador de béisbol y paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), retó públicamente a otra persona a echarse encima un cubo de agua con hielo, nominando a otras personas a hacer lo mismo y donar fondos para la investigación en esta enfermedad.

Y mucho tiempo más desde que en 1996 se autorizó en la UE el último tratamiento contra esta enfermedad neurodegenerativa e incurable que, en sus etapas avanzadas, puede ocasionar la muerte.

Hoy, Biogen ha anunciado la llegada a España de tofersen -bajo el nombre comercial de 'Qalsody'-, la primera terapia autorizada en la Unión Europea desde hace casi tres décadas para el tratamiento de la ELA, y la primera indicada para aquellos pacientes con una mutación en el gen SOD-1, lo que c

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