Nica, la muñeca que está recorriendo toda España tiene un objetivo claro: dar visibilidad a miles de niños que crecen sin saber qué enfermedad padecen.

Para la mitad de los menores con patologías raras el diagnóstico sigue siendo un misterio y, por tanto, la ayuda médica que pueden recibir resulta muy limitada.

“El diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo”, explica Encarna Guillen, directora estratégica del proyecto Únicas del Hospital Sant Joan de Déu, “porque sin diagnóstico no hay pronóstico, no se sabe cómo evolucionará la enfermedad, ni es posible abordar la causa y tratarla”.

Este hospital, referente en el diagnóstico, tratamiento e investigación de las enfermedades raras que, en el 80% de los casos se manifiestan durante la infancia, atiende actualmente a más de 30.000

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