Ericka Contreras Pérez

Hace unos días leí una noticia que me estremeció al imaginar la impotencia de los padres de Néstor Efrén Canché Poot, un niño de seis años que vive en Holca, Yucatán y cuya vida está siendo amenazada por una enfermedad genética ultra rara: la Enfermedad de Batten. Una dolencia tan extraña que apenas figura en el vocabulario médico cotidiano, pero tan contundente que amenaza con borrar la capacidad de un niño para ver, moverse, hablar, relacionarse. Y lo más grave: existe un tratamiento disponible en el país desde 2018, aprobado, incluido en el Cuadro Básico de Medicamentos, listo para usarse… pero Néstor no lo recibe porque no se ha hecho lo necesario para que así sea. La lentitud institucional se vuelve, aquí, un riesgo concreto y doloroso.

Una médica experta

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