La lucha de Almudena y Pablo por encontrar una cura para la ultrarrara enfermedad de su hija Laia: "No podemos esperar"

Pablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo.

Cuando Pablo Garrigós y Almudena Velasco se convirtieron en padres, imaginaron un futuro lleno de primeras veces: las primeras carcajadas, los primeros pasos vacilantes, la primera vez que Laia dijera "mamá" o "papá". Como tantos padres primerizos, soñaban con una infancia llena de descubrimientos cotidianos. Pero la vida les tenía reservado otro camino.

"Nos dijeron que Laia era sorda profunda. Y fue como si todo se congelara, como si la sensación de espacio-tiempo desapareciera", r