La familia del pequeño Mael, un niño de tres años amputado de pies y manos , vive en un vilo a la espera que se resuelva su expediente de la Ley de Dependencia . La responsabilidad recae en el Gobierno de Asturias, presidido por el socialista Adrián Barón , encargado de gestionar estas ayudas. Su Ejecutivo está inmerso en un colapso administrativo . En el caso de Mael, la lista de espera podría demorarse hasta 2 años. 

Para esta familia, 24 meses sin percibir una ayuda es una eternidad inasumible. Mael tiene una discapacidad del 75% y requiere de una atención integral. Su padre es maestro. Su madre, enfermera. Con dos sueldos deberán enfrentarse a elevados gastos económicos para que su hijo pueda tener una vida digna en la que poder progresar.

El pequeño gijonés de tan sólo 3 años sufrió un duro revés hace cinco meses. Se infectó severamente de meningococo y los médicos tuvieron que amputarle las manos y los pies para salvarle la vida. Mael necesitará para siempre cuatro prótesis para cada una de las extremidades. Según estiman los especialistas, supondrá un coste de 200.000 euros cada 5 o 6 años , dado que las prótesis se desgastan.

« Necesitamos organizarnos económicamente. El Gobierno de Asturias no nos puede tener en un vilo y no dar respuesta de cuándo vamos a recibir las ayudas», explica a este diario Aldecoa, el padre del niño amputado. Según está estipulado por ley, en el caso de Mael, le correspondería una asignación económica mensual de 450 euros .

Sin embargo, esta ayuda podría retrasarse hasta 2 años, lo que supondría dejar de percibir durante ese periodo unos 10.000 euros . Según les han explicado desde la Administración autonómica, la demora se debe «a un problema con el programa informático que gestiona la dependencia en la comunidad». «Los funcionarios nos trasladan que nadie les ha formado en el uso de este software, lo que retrasa aún más la concesión de estas ayudas, mientras la lista de espera sigue aumentando. Además, cada vez hay menos personal », explica Aldecoa.

« No hay excusa válida para que una persona espere lo que lo que se necesita para vivir con dignidad. Las familias pasan por una necesidad y por una situación traumática y solicitamos ayuda», señala.

El niño amputado de Asturias: un referente

Ante el abandono institucional, la pasada semana el padre de Mael dio una rueda de prensa en la Junta de Asturias , invitado por el grupo parlamentario Vox , para visibilizar su caso, acudiendo con su hijo: «Queremos que nuestro testimonio llegue a la gente y conozcan la verdad de sufrir no sólo la amputación sino la desidia institucional».

Desde entonces, el teléfono de Aldecoa no ha parado de sonar. Explica que decenas de familias «se han visto reflejadas y nos contactan a través de Instagram» .

«Yo no entiendo de política ni del lenguaje de los políticos. Yo necesito soluciones», señala el padre de Mael mientras anuncia a OKDIARIO que está dando «los primeros pasos para fundar una asociación a nivel nacional que sirva de altavoz y unión para familias que estén atravesando la misma situación».

De manera inesperada, esta familia asturiana se ha convertido en un referente contra el infierno burocrático en el que están inmersas miles de personas en España para obtener las ayudas de la Ley de Dependencia que prometió el Ejecutivo de Pedro Sánchez.

Según un informe reciente de la Asociación Estatal de Directores y Gerentes en Servicios Sociales , en lo que llevamos de año, 27.217 personas han muerto mientras estaban en la lista de espera para recibir ayudas o servicios de dependencia en España. De éstas, 12.400 personas no habían recibido la prestación o el servicio correspondiente, pese a tener reconocido su derecho.

En el caso de Mael, su padre tuvo que llamar hasta en 85 ocasiones a diferentes administraciones asturianas y ser derivado a 40 extensiones diferentes para ser atendido–desde Inclusión Educativa, la Comisión de Escolarización Permanente, Comisión Pedagógica, Secretaría General Técnica, Ordenación Académica, Comisión de Servicios, el Equipo de Motóricos, la Dirección General de Centros o la Prestación de Transporte Escolar–.

«Todo han sido impedimentos desde el Gobierno autonómico: conseguir el carnet de familia numerosa, obtener el reconocimiento de la discapacidad y hasta obtener plaza en el colegio especial», denuncia. «Este laberinto burocrático no se puede tolerar».

La Administración de Barbón llegó incluso a condicionar el cambio de expediente a que los padres renunciasen por escrito a todas las ayudas, algo que rechazaron de plano.

Tras semanas de trámites, la Junta autorizó el traslado a finales de octubre, pero el problema continúa porque el colegio carece de personal suficiente y no dan abasto, con una auxiliar temporal y otra de baja.

Aldecoa, docente de profesión, recuerda que esta situación «afecta también a otros colegios» y reclama «más auxiliares para garantizar la atención al alumnado con necesidades especiales».

 «No nos vamos a rendir. Pienso descolgar el teléfono las veces que sea necesario. Pienso acudir a las administraciones públicas y esperar largas colas», advierte. «Por mi hijo, quien no ha perdido la sonrisa en estos meses, y por todas las personas que nos necesitan », añade. En su voz se reconoce la fuerza de un padre decidido a dar la batalla. «No sé si seré Pelayo», responde preguntado por este diario. «Pero no voy a parar hasta que mi hijo tenga una vida con soluciones», concluye.